Para nossa reflexão como famílias de pessoa com deficiência

Texto  Indutor da Campanha 2012 - Em busca da igualdade, estamos aqui.

De Elcira - Abril de 2012
Adorei esse texto, por isso compartilho com todos...

Como deveremos chegar a este objetivo?

Com satisfação sinto-me orgulhosa e feliz em poder colaborar como mãe, como gestora voluntária e como pedagoga, que há 32 anos faz parte da trajetória desta entidade, a nossa Apae, que tanto luta pela pessoa com deficiência intelectual e múltipla.

Estou orgulhosa porque como mãe, tive coragem, sabedoria e felicidade de sair de uma cidade do interior do Rio Grande do Sul e vir para a Capital do Estado em busca de atendimento especializado para meu filho Juliano Bernardi, hoje com 38 anos de idade.  Naquela época o atendimento em pequenas cidades do Rio Grande do Sul era precário, pois nossa entidade, Apae, estava recém iniciando suas atividades. Hoje, com o crescimento e aprimoramento de nossa entidade posso afirmar que o modelo de organização e qualificação das Apaes é um exemplo, referência no atendimento da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla em todo Brasil.

E por que isso acontece?

Porque temos nas comunidades, pessoas com espírito de solidariedade e altruísmo, que acreditam e possibilitam à pessoa com deficiência condições para seu crescimento e inclusão social. Através de campanhas e ações conjuntas com a Apae valorizando e acreditando na potencialidade da pessoa que necessita de apoio.

Porque temos o poder público que garante a cidadania da Pessoa com Deficiência e reconhece em nosso movimento, entidade que presta serviços de qualidade, realizando assim parcerias para manutenção de nossas escolas e cedência de profissionais, através de ações conjuntas e projetos, proporcionando à pessoa com deficiência seu passaporte para a cidadania e realização pessoal.  E para que isso aconteça, dirijo-me às diretorias, ás famílias e aos alunos.

Por que a Diretoria?

Porque é através do trabalho voluntário com responsabilidade, eficácia, transparência e comprometimento, que pais e amigos da Pessoa com Deficiência, dedicam-se horas, dias, meses e anos de seu tempo à gestão da entidade, oferecendo condições de apoio para o bom andamento da entidade.

 Por que as famílias?

Porque é primordial que a família, através de pais e irmãos aceitem a pessoa como ela é se fortalecendo como casal e filhos, na certeza de que iremos caminhar sempre juntos para frente, tropeçando as vezes, caindo muitas, mas levando adiante nossa missão, nossa tarefa, nossa responsabilidade na educação de nossos filhos.  Acredite, aceite seu esse filho, valorize o seu trabalho e o de nossa entidade, APAE, apoiando os profissionais que atendem nosso filho, participando das atividades da escola, pois se assim fizermos, tenho a certeza que o trabalho da APAE será enriquecido proporcionando assim um serviço qualificado.  Essa parceria escola-família é essencial para que nosso filho seja capaz de ser feliz, e de conviver em sociedade, visto que inclusão social deve ser iniciada dentro da família. Para que isso aconteça à família deve ser comprometida com seu filho e também com a entidade para que possamos dizer, estamos aqui em busca de igualdade.

Porque os profissionais?

Porque nós, pais, devemos acreditar e valorizar o profissional que presta serviço na entidade, que muitas vezes remove barreiras na capacitação e qualificação pessoal para ampliar seus conhecimentos e promover a aprendizagem de nossos filhos.

Por que aos alunos?

Porque é a razão principal do movimento apaeano. É pela pessoa com deficiência intelectual e múltipla que existe a nossa luta, na busca de bom atendimento e inclusão social, auxiliando e incentivando-os na sua formação. Assim estaremos, respeitando sua individualidade, potencialidade e suas limitações, favorecendo sua independência. Pequenos para alguns, mas grande para outros. Ajudando-o no seu desenvolvimento como pessoa digna e capaz de aprimorar o máximo seu potencial e expandir seus horizontes.

Não podemos deixar de pensar no significado do trabalho que desenvolvemos, arregaçando as mangas, nos empenhando em realizar novos projetos, novas ações, e propostas, procurando sempre agir, sempre caminhar, em direção aos objetivos propostos.

Para que isso aconteça devemos ampliar saberes, compartilhar experiência, voltar à atenção para o que acontece ao nosso lado e acima de tudo caminhar lado a lado com afeto, com respeito, realizando assim um trabalho de qualidade.

Se fizermos isso, descobriremos que o possível é mais amplo do que parece. Se isso acontecer, tenho a certeza que podemos dizer de peito aberto:

“Buscamos a igualdade, por isso estamos aqui”.


FONTE: http://www.apaebrasil.org.br/artigo.phtml/21202

Vem aí a SEMANA NACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E MÚLTIPLA 2012 – Federação Nacional das APAES

EM BUSCA DE IGUALDADE.  ESTAMOS AQUI!

A Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla este ano aborda esta temática importante, típica dos dias de hoje, quando etapas foram superadas daquela antiga visão de pessoas com deficiência intelectual como seres doentios, sem nenhuma iniciativa, nenhum desejo que se pudesse chamar seu, existia aos olhos dos observadores.

As últimas décadas, tanto no Brasil como no resto do mundo, vêm marcando a presença cada vez mais atuante de jovens e adultos com deficiência intelectual, a bem dizer, também de outras deficiências, em busca de seus direitos de cidadania que durante tantos séculos lhes tem sido negados.

O movimento apaeano teve participação muito grande na evolução que se nota das grandes questões de interesse de pessoas com deficiência intelectual e suas famílias, pois desde as primeiras Apaes fundadas no Brasil e logo no começo do movimento a fundação da Federação Nacional das Apaes, na cidade de São Paulo, em 10 de novembro de 1962, houve um florescimento de nossas organizações em escala crescente.

As novas Apaes foram criando suas estruturas próprias e dentro delas os pais foram colhendo conhecimentos, a princípio uns dos outros, houve logo interesse em colher informações sobre a questão da pessoa com deficiência intelectual em outras regiões do planeta.  Naqueles primeiros anos de trabalho, lembramos bem, dizia-se “os fracos da ideia”, “os mongoloides”, “débeis mentais”, uma série de denominações, colocadas pelo vulgo e que eram o chavão da época.

Além disso, se surgia um crime destacado, que chamava a atenção, o eventual criminoso sempre era chamado de débil mental, retardado, pois constituíam no atraso da época os bodes expiatórios de tudo que havia de ruim na sociedade.

Os anos foram passando, não só no Brasil, no mundo, e contribuiu muito para uma mudança total de valores o enorme progresso das comunicações entre pessoas, sociedades e povos.

Do antigo rádio que nos acompanhou em nossa meninice distante chegamos em 1950 ao início das irradiações da televisão, uma coisa espantosa que não parecia verdadeiro, de repente podíamos ver à nossa frente uma série de pessoas falando, se movimentando, surgiram os teatros da televisão, as primeiras tele-novelas, tudo isso foi contribuindo para que o tema – retardamento mental da época – fosse discutido fora dos quartos de dormir, entre os pais ansiosos e muitas vezes envergonhados de terem tido um filho assim tão diferente da média.

Lembro como se fosse hoje, à noite em que pela primeira vez uma Apae, no caso a Apae de São Paulo, de que havíamos sido fundadora com um grupo de outros pais aflitos, foi convidada a participar de uma mesa redonda, imaginem! à noite,  nos estúdios da TVCultura, que naquele anos, 1962, era localizada na rua 7 de abril num prédio comum onde ocupava algumas salas na cidade de São Paulo.

Estavam presentes o então Presidente da Apae de São Paulo, o amigo Gilberto da Silva Telles, o Juiz de Menores da época Dr. Aldo Assis Dias, um psiquiatra infantil Dr. Haim Grunspun, Dra. Betty Lichetenstein e nós mesmas que tínhamos a incumbência que nos fora dada pela sempre amiga e sempre presente mãe da Apae, Alda Moreira Estrázulas, de representar as mães da Apae, dirigindo algumas palavras de alento as mães que, como nós mesmas, tínhamos em casa um filho com deficiência intelectual, um filhinho retardado na linguagem da época.

Foi esse um primeiro passo hesitante, mas muito importante porque como havia poucos aparelhos de TV e poucos programas não só as nossas famílias, mas grande parte dos paulistanos ouviu a discussão do tema deficiência mental e as palavras finais de uma mãe, coisa raríssima na época tanto assim que foi a inauguração de nossos contatos com a TV.

A partir de então, com o crescimento rápido de muitas Apaes por todo o Brasil, e principalmente quando em 1966 a Federação Nacional das Apaes filiou-se à então Liga Internacional de Associações Pró Pessoas com Deficiência Intelectual, sediada em Bruxelas, Bélgica, rebatizada no Congresso Mundial de 1994 em Nova Delhi, na Índia, como Inclusion International, começamos a compreender melhor o valor humano de nossos filhos e que deveríamos formar uma corrente de energia e de esperança ao redor do mundo para defender o seu valor humano, tão posto de lado.

Hoje, abril de 2012, fala-se muito e com toda a razão da igualdade de oportunidades, de direitos, direito a uma vida independente e digna na comunidade, de nossos filhos e amigos que de pequenos, há 50 anos, passaram a adultos e começam a envelhecer conosco, pais pioneiros!

Foi muito importante que as próprias pessoas com deficiência intelectual se unissem em alguns países, inicialmente, hoje em quase todo o planeta, em grupos chamados de “selfadvocates” ou em português autodefensores, como são conhecidos no Brasil e em muitos outros países.

Precisamos ouvir a voz de nossos autodefensores no Brasil e em qualquer parte do mundo.  Eles estão por aí, ansiosos por participar da sociedade a que legitimamente pertencem.  Daí o tema central de nossa próxima Semana Nacional:

EM BUSCA DE IGUALDADE.  ESTAMOS AQUI!

O documento de alcance mundial mais debatido e analisado em todo o mundo é, sem sombra de dúvida, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.  Seus artigos são inovadores e muito ousados, mas devem ser respeitados em sua inteireza porque representam anos de pesquisa, infindáveis reuniões nas Nações Unidas de representantes das pessoas com deficiência intelectual, seus familiares e os inúmeros voluntários que têm dado o melhor de si a nossa causa. Todo esse exército de gente de boa vontade debateu, exaustivamente, cada item da Convenção.

No Brasil ela faz parte da Constituição brasileira, o que demonstra o avanço que tivemos em nosso país em relação ao tratamento dado a pessoas com deficiência intelectual.

Essas pessoas, crianças, jovens e adultas, devem de fato estar aqui.  É somente quando nós mesmos saímos a campo defendendo seus interesses, seu direito à vida, à sexualidade, a uma vida independente, a um emprego digno e a uma aposentadoria justa, que seremos ouvidos.  Ninguém pode falar por nós, pais, se não conhecem os nossos anseios, nossas angústias, nossos medos e, ainda, a nossa enorme coragem interior que é justamente o que caracteriza nossos queridos amigos e filhos com deficiência intelectual.

Quem convive com um filho com deficiência intelectual grave, com múltiplas deficiências como nós, durante 56 anos, sabe o que está dizendo quando afirma que pessoas com essa deficiência são em verdade donas de uma personalidade riquíssima, em que sentimentos de afetividade e dignidade pessoal são seus maiores tesouros.

Maria Amélia Vampré Xavier - Assessora da Diretoria de Assuntos Internacionais-Fenapaes.

Fonte:   http://www.apaebrasil.org.br/artigo.phtml/21374

I EXPOSIÇÃO DE ARTES (pintura em tela)

Tema: "Em busca de igualdade. Estamos aqui!"

Data: 20 a 31 de agosto/2012.

Local:  Câmara dos Deputados - Espaço Mário Covas – Anexo II – Pavimento Inferior – Brasília/DF.

Realização: FEDERAÇÃO NACIONAL DAS APAES-FENAPAES// Coordenação Nacional de Arte.

Obra:  Apae de Maravilha – SC / Artista: Idélia Menin